Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Halfweg. SugarCity licht de SuikerSilo’s blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus), een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.
De aangelichte locatie vormt een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen.
Ernstig invaliderende aandoening
ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een verwoestende multi-systeemziekte waarvoor momenteel geen effectieve behandeling bestaat. De ziekte kenmerkt zich met name door een aanzienlijke verergering van klachten na een minimale inspanning. Deze klachten bestaan onder andere uit een verzwakt immuunsysteem, concentratie- en geheugenproblemen, pijn in spieren en gewrichten, slaapproblemen, duizeligheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, hartkloppingen en hoofd-, keel- en buikpijn.
Maatschappelijk onzichtbaar
Wereldwijd zijn er naar schatting 17 miljoen mensen getroffen door de ziekte ME, waarvan alleen al in Nederland ruim 40.000. Deze patiënten zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, sociale contacten te onderhouden of hobby’s uit te voeren. De meest ernstig zieke ME-patiënten zijn zelfs volledig bedlegerig en onzichtbaar voor de buitenwereld.
Gebrek aan kennis
Ondanks de ernst van de ziekte wordt de patiënten vaak, ten onrechte, de toegang ontzegd tot basiszorg, hulpmiddelen en/of een uitkering. Dit komt door een gebrek aan kennis en opleiding bij artsen, andere hulpverleners, de WMO en uitkeringsinstanties. Er is niet alleen dringend biomedisch onderzoek nodig naar het onstaan van de ziekte ME, maar ook investering in de opleiding van zorgverleners. Zonder juiste kennis over de ziekte, blijft de huidige situatie met slechte zorg aan ME-patiënten bestaan.
Zorg beter voor ME
In aanloop naar het Tweede Kamerdebat over de ziekte ME, vond er op 27 maart een rondetafelgesprek plaats tussen de commissie van VWS en enkele patiënenorganisaties. De patiëntenorganisaties toonden tijdens dit gesprek een digitaal prikbord waarop patiënten met behulp van foto’s en teksten over hun persoonlijke situatie vertellen. Hun verhalen maakten diepe indruk op de commissieleden. Lees hier de verhalen terug.
Het rondetafelgesprek vond plaats naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad van 19 maart 2018. Dit advies heeft de Nederlandse ME-patiënten hoop gebracht op erkenning van hun ziekte als een ernstig invaliderende aandoening. In afwachting van de politiek om het huidige beleid te veranderen, staan de ME-patiënten echter nog mijlenver af van een gelijke behandeling ten opzichte van andere patiënten met een biomedische aandoening.
Biomedische Onderzoeksagenda ZonMW
Voor het eerst in Nederland wordt er door ZonMW een onderzoeksagenda opgesteld voor biomedisch onderzoek naar ME. Daarnaast is er ook dringend behoefte aan ME-poliklinieken en specialisten waar patiënten met hun klachten terechtkunnen. Tot nu toe is er geen adequate behandeling voorhanden.
Het advies van de Gezondheidsraad is gebaseerd op zo’n 9000 wetenschappelijke publicaties. De biomedische onderzoeken die momenteel plaatsvinden, concentreren zich vooral in de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk, Australië en Japan. In verhouding tot andere ziektes komt ME er voor wat betreft beschikbaar onderzoeksgeld maar bekaaid vanaf. Zo gaven de Verenigde Staten in 2016 slechts 6 miljoen dollar uit en in 2018 slechts 14 miljoen dollar. In lijn met onderzoeksbudgetten voor ziektes als MS (Multiple Sclerose) en Lupus, is minstens 112 miljoen dollar nodig.
Misdiagnoses
Zonder voldoende investeringen blijven foute aannames de levenskwaliteit van miljoenen ME-patiënten aantasten en ontvangen ze niet de zorg en ondersteuning die voor andere patiëntengroepen wel standaard is. ME-patiënten krijgen nog altijd te maken met misdiagnoses als SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) en verkeerde behandelingen als CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapy). Deze behandelingen kunnen zelfs de gezondheid van ME-patiënten nog verder doen verslechteren omdat ze te veel fysieke en cognitieve inspanning vergen en verergering van klachten negeren.
Blauwe schijnwerpers
Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje. Ook dit jaar worden na zonsondergang op 12 mei – Wereld ME-dag – wereldwijd allerlei prachtige landmarks blauw verlicht om aandacht te vragen voor de ziekte ME en de vaak schrijnende situatie waarin veel ME-patiënten zich nog altijd bevinden. Het sprookjesachtige blauwe licht biedt de patiënten hoop. Hoop op erkenning, onderzoek, behandeling en uiteindelijk genezing. Zij hebben allen één wens: beter worden en weer kunnen deelnemen aan het maatschappelijke leven.
Wereldwijde aandacht voor ME
De actie is oorspronkelijk ontstaan in Canada onder de naam May 12th, #LightUptheNight. Ook zij zullen aandacht besteden aan de actie in Nederland. Het doel van #VerlichtME is om niet alleen in Nederland, maar wereldwijd aandacht te krijgen voor de ziekte ME.
Steun de actie #VerlichtME
Een actuele deelnemerslijst van blauw verlichte landmarks in Nederland is te vinden op de social media accounts van #VerlichtME (Facebook, Instragram, LinkedIn en Twitter). Mensen kunnen de actie steunen door op 12 mei van de deelnemende landmarks een foto te maken en deze op social media te delen met de volgende hashtags: #VerlichtME #12mei #WereldMEdag #Holland #zorgbetervoorME #LightUptheNight #May12th #MEawarenessDay #theNetherlands #pwME #MyalgicE #SevereME.
