Spaarne Gasthuis erkend als topklinisch expertisecentrum voor kinderen met Downsyndroom

Voor kinderen en ouders betekent dat in de praktijk vooral: zo min mogelijk losse afspraken en zoveel mogelijk zorg rondom één kind, op één moment. Kinderarts en decaan Peter de Winter: “We kijken niet alleen naar een medische uitslag. We willen weten hoe een kind zich ontwikkelt, hoe het thuis en op school gaat en waar ouders tegenaan lopen. Pas als je dat allemaal bij elkaar brengt, kun je echt goede zorg bieden.”

De Upside Down poli bestaat inmiddels ongeveer vijftien jaar. In die tijd is de zorg uitgegroeid tot een breed multidisciplinair aanbod. Kindergeneeskunde, KNO, oogheelkunde, logopedie, kinderfysiotherapie, ergotherapie en psychologie zijn structureel betrokken. Als dat nodig is, sluiten andere specialisten aan, zoals kindercardiologie, kinderrevalidatie, endocrinologie en kinderorthopedie.

Kinderen met Downsyndroom hebben vaak op meerdere gebieden tegelijk extra zorg of controles nodig. Dat kan gaan om horen en zien, groei, motoriek, communicatie of andere medische problemen. Op de poli worden die onderdelen zoveel mogelijk tijdens één bezoek gecombineerd.

De kinderarts houdt het overzicht en brengt de bevindingen van de verschillende zorgverleners samen in één behandel- en begeleidingsplan. Kinderen worden daarnaast minimaal jaarlijks gescreend op aandoeningen die vaker voorkomen bij Downsyndroom. Ook kinderen van buiten de regio worden naar de poli verwezen. Juist deze manier van samenwerken is een belangrijk onderdeel van de topklinische erkenning.

De Winter: “Voor gezinnen is het prettig als je niet steeds opnieuw je verhaal hoeft te vertellen en als zorgverleners van elkaar weten wat er speelt. Dat klinkt misschien vanzelfsprekend, maar bij kinderen die veel verschillende zorgverleners zien, maakt dat echt verschil.”

De poli probeert de zorg ook minder belastend te maken. Een voorbeeld daarvan is onderzoek naar slaapapneu. Normaal kan daarvoor uitgebreid slaaponderzoek nodig zijn, wat voor sommige kinderen intensief is.

Het team test daarom nachtelijke zuurstofmetingen thuis. Het kind kan daarbij gewoon in zijn eigen bed slapen. De meting moet helpen om beter te bepalen bij welke kinderen uitgebreider slaaponderzoek daadwerkelijk nodig is. De aanpak wordt na twintig kinderen geëvalueerd en bij een deel vergeleken met uitgebreid slaaponderzoek.

“Veel verbeteringen beginnen bij wat ouders ons vertellen,” zegt De Winter. “Als zij aangeven dat een onderzoek heel belastend is voor hun kind, kijken wij of het anders kan zonder concessies te doen aan de kwaliteit van zorg.”

Dat ouders zich betrokken voelen, blijkt ook uit een enquête uit 2026 onder dertig ouders. Van hen beoordeelde 97 procent het bezoek met een 4 of 5 op een vijfpuntsschaal. Eveneens 97 procent gaf aan zich gehoord te voelen en zou de Downpoli aanbevelen.

Tegelijkertijd gebruikt het team de enquête nadrukkelijk om verbeterpunten te vinden. Ouders vroegen onder meer aandacht voor de planning van afspraken, betere aansluiting van oogheelkundige controles en een duidelijkere voorbereiding op de overgang naar de volwassenenzorg.

De Winter: “Zo’n hoge waardering is natuurlijk heel mooi. Maar minstens zo belangrijk is dat ouders ons vertellen waar het beter kan. Zij kennen hun kind het beste.”

De Upside Down poli werd op 2 oktober 2026 officieel erkend als STZ Topklinisch Expertisecentrum. De beoordelingscommissie concludeerde dat aan alle criteria wordt voldaan en sprak expliciet waardering uit voor het centrum.

Naast patiëntenzorg speelt ook kennisontwikkeling een belangrijke rol. Het team draagt bij aan de landelijke richtlijn voor kinderen met Downsyndroom, doet onderzoek en deelt kennis via onderwijs, publicaties en bijeenkomsten. Ook wordt samengewerkt met Stichting Downsyndroom, huisartsen, jeugdgezondheidszorg en regionale zorgverleners.

“De erkenning is een waardering voor het hele team”, zegt De Winter. “Maar uiteindelijk gaat het niet om het predicaat aan de muur. Het gaat erom dat een kind en zijn ouders merken dat mensen samenwerken, naar hen luisteren en samen proberen de zorg steeds een beetje beter te maken.”

Als STZ-ziekenhuis combineert het Spaarne Gasthuis gespecialiseerde patiëntenzorg met opleiding, onderzoek en innovatie. Een STZ Topklinisch Expertisecentrum richt zich op hooggespecialiseerde, multidisciplinaire zorg voor een specifieke patiëntengroep.