Een sprookjesachtig blauw licht schijnt op 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang in Halfweg. SugarCity licht dan blauw op om aandacht te vragen voor ME ( Myalgische Encefalomyelitus), een van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten.
Deze locatie is onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die hun leven missen. De #MillionsMissing.
Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Berekeningen zijn gemaakt op basis van schattingen, want veel patiënten krijgen niet eens de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitus), of moeten jaren en jaren wachten op duidelijkheid. Dit komt doordat er bij veel artsen en behandelaars adequate kennis over de ziekte ontbreekt.
ME-patiënten vragen daarom op 12 mei wereldwijd om een gelijke behandeling en erkenning, net als andere patiënten met een ernstige neuro-immunologische ziekte. Ze willen een betere scholing van artsen en meer biomedisch onderzoek zodat er kans is op een genezende behandeling en verbetering van levenskwaliteit. Daarom voeren Nederlandse patiënten onder de titel #VerlichtME, campagne.\
Organisator van #VerlichtME, Celine Verweij benaderde deze locatie. ME is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot een totale instorting De grootste beperking die Celine ervaart is de plotselinge uitval van kracht in benen en handen maar ook problemen met spraak en lezen. “Ik kan alles best maar niet te lang. Dan treden er klachten op. Wat is lang? Een half uur wandelen is geen probleem maar veel langer lukt niet. Op een drukke verjaardag met muziek aanwezig zijn? Dat is geen optie.” Ik hoop dat her meer inzicht in wat ME is gaat komen waardoor ik minder tegenwerking van instanties en verlies aan inkomen heb.
Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen en ME behandelcentra zijn hard nodig.
